Seleccionar página

Ayuda a Siyona a financiarse el tratamiento para prevenir su muerte. 

Somos el puente entre estas personas que necesitan ayuda y tú,
que sí puedes ayudar.

Ayuda a Siyona a financiarse el tratamiento para prevenir su muerte. Siyona padece una enfermedad genética rara llamada atrofia muscular espinal y si no recibe tratamiento no sobrevivirá más de los 2 años de edad. Puedes colaborar mediante tu aportación en el siguiente link.

Documentación que podemos aportar.

Genetic report Siyona india ver pdf
Ucms discharge summary ver pdf
Mri Siyona ver pdf
Lab neo health Siyona ver pdf
US hospital recommendation letter ver pdf
Tft Siyona ver pdf


Juntos podemos. No hay precio mayor que la vida.

Testimonio Alargamiento de Gemelos Bilateral y Tendón de Aquiles

Te dejamos aqui la traduccion de la carta que nos han enviado:

Querida Maria,

Hola. Soy el Dr. Sandeep Shrestha, un Pediatra registrado del oeste de Nepal, Bhairahawa (cerca de Lumbini, lugar de nacimiento del señor Buda). Soy el padre de Siyona Shrestha, de 9 meses de edad, que sufre de una rara enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. La AME es una enfermedad neuromuscular que debilita los músculos de las extremidades, la deglución y la respiración. El niño afectado no puede levantar la cabeza, sentarse o ponerse de pie, tiene dificultad para tragar alimentos y bebidas e insuficiencia respiratoria progresiva. Sin tratamiento oportuno, el niño afectado no sobrevive más allá de los 2 años de edad. Le sugiero que se informe más sobre la AME en internet para conocer los detalles y el tratamiento.

Estoy muy contento de que quieras ayudarnos de la mejor manera posible y confío en Uds por que me han dado muy buenas referencias acerca de su anterior trabajo. Me alegra saber que hayan estado sirviendo a Nepal durante mucho tiempo y les deseo todo lo mejor para sus próximos proyectos.

Con respecto al tratamiento de la AME, actualmente hay 2 medicamentos aprobados (por favor infórmense en internet para que vean que todo lo que decimos aquí es verídico). Una es la terapia génica llamada zolgensma y la otra es spinraza. Zolgensma es un fármaco administrado por vía intravenosa una sola vez, mientras que spinraza debe administrarse por vía intratecal de por vida (5 dosis en el primer año y 4 dosis anuales después). Ambas son drogas milagrosas y los niños que experimentaron esta medicina tienen un resultado positivo en términos de actividad motora y supervivencia. Ahora el principal problema es el precio de estos medicamentos.
Zolgensma cuesta 2.1 millones de usd mientras que cada dosis de spinraza cuesta 125000 usd. Zolgensma tiene que recibir una sola inyección, mientras que spinraza debe administrarse de por vida. ¡Por qué estos medicamentos son caros, las compañías farmacéuticas lo saben mejor! (Novartis fábrica zolgensma y spinraza de fabricación de biogen. Después de todo, estas son empresas comerciales que buscan ganancias).

El seguro de salud de Nepal no cubre estos medicamentos, por lo que actualmente estoy recaudando fondos para apoyar el tratamiento de siyona. Estoy buscando ayuda de varias ONG y organizaciones para financiar el tratamiento de Siyona. Ambas drogas no están aprobadas en Nepal o India, por lo que no es posible el tratamiento aquí. Estas drogas están aprobadas en EE. UU., Japón y algunos países de Europa, pero no soy el ciudadano legal de estos países, así que tengo que pagar de mi bolsillo donde quiera que vaya.

Actualmente estoy planeando al menos 4 dosis de spinraza. esto me costará alrededor de 500000 usd, que tiene alguna esperanza de ser financiado. Estas 4 dosis de spinraza detendrán la progresión de la enfermedad y podemos comprar algo de tiempo para recolectar zolgensma. Así que actualmente tengo 2 opciones:

1- obtenga una inyección directa de zolgensma, que es la mejor opción, pero necesita grandes fondos (2,1 millones de dólares) en poco tiempo.

2- obtenga al menos 4 dosis de spinraza (500000usd) lo que nos dará algo de tiempo para obtener zolgensma.

Actualmente he recaudado 160000usd (a través de recaudación de fondos en Nepal y en el extranjero) y mi propiedad personal de alrededor de 75000 usd -total alrededor de 230000 usd.

Necesito fondos y donaciones para apoyar el tratamiento de Siyona. al menos cualquier ONG que pueda financiar spinraza

He adjuntado todos los documentos médicos para su referencia y también una carta del hospital de EE. UU. Que acordó brindarnos tratamiento con terapia génica si podemos cubrir los gastos. amablemente ve a través de él.
He salvado vidas si muchos niños en mi carrera profesional. Soy Pediatra especialista en niños, pero no puedo salvar a mi única hija debido al precio.

Juntos podemos. No hay precio mayor que la vida.

Esperando una respuesta positiva y apoyo.

Sinceramente,

Dr. Sandeep Shrestha

Utilizamos cookies para asegurar que damos la mejor experiencia al usuario en nuestro sitio web. Si continúa utilizando este sitio asumiremos que está de acuerdo.   
Privacidad